Objectif de l’étude
L'endométriose est une maladie complexe, qui se manifeste de manière très d'une personne à l'autre.
L’objectif principal de cette étude est d’évaluer la diversité des présentations cliniques de la maladie, leur contexte de survenue, ainsi que leur retentissement sur la qualité de vie et le fonctionnement quotidien.
Déroulement de l’étude
Cette étude repose sur la participation à un questionnaire auto-administré, disponible en ligne. Le questionnaire est anonyme et comporte environ 4 parties, avec un total d'environ 40 questions.
Le temps nécessaire pour y répondre est estimé à environ 20 minutes. Si besoin, vous pouvez vous faire accompagner par une personne de confiance pour vous aider à le remplir.
Les questions portent notamment sur :
- vos caractéristiques personnelles et médicales générales (âge, sexe, diagnostic, parcours de soins, parcours de vie) ;
- la présence, la nature et l’intensité des symptomes ressenties ;
- l’impact de ces symptomes sur votre vie quotidienne (activités, mobilité, sommeil, humeur, relations sociales) ;
Bénéfices et risques
Votre participation à cette étude est libre et volontaire. Aucun risque particulier n’est associé à votre participation. Vous pouvez refuser de participer ou vous retirer de l’étude à tout moment, sans avoir à vous justifier et sans aucune conséquence sur votre prise en charge médicale.
Informations réglementaires
Dans le cadre de cette étude, un traitement informatique de vos données personnelles est mis en œuvre.
Les données médicales vous concernant seront codées (sans mention de votre nom ni de vos coordonnées) et transmises au promoteur de la recherche afin d’analyser les résultats au regard des objectifs de l’étude.
Elles seront conservées jusqu’à la rédaction du rapport final, puis archivées conformément à la réglementation en vigueur.
Conformément au Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD), vous disposez des droits suivants :
- droit d’accès à vos données ;
- droit de rectification ;
- droit d’effacement ;
- droit d’opposition au traitement ;
- droit à la limitation du traitement ;
- droit à la portabilité des données.
Ces droits peuvent être exercés auprès du délégué à la protection des données du promoteur (contact.dpo@drawyourfight.org). En cas de réclamation, il est possible de contacter la Commission National de de l’Informatique et des Libertés (CNIL) au 3 Place de Fontenoy 75334 PARIS ou sur https://www.cnil.fr/webform/adresser-une-plainte
Encadrement de la recherche
Conformément à la loi de Santé Publique :
- Cette étude est enregistrée sous le numéro 2026-A00812-49
- Les résultats globaux de celle-ci vous seront transmis par l’intermédiaire de l’association DRAW YOUR FIGHT
Nous vous remercions vivement pour votre confiance et votre participation. Pour toute question ou information complémentaire, vous pouvez contacter l’investigateur principal de cette recherche (camille.racca@drawyourfight.org).
Si vous souhaitez recevoir le formulaire sous sa version papier, il vous est possible de contacter l’attachée de recherche (julia.franken@drawyourfight.org) afin qu’il vous soit transmis gratuitement par voie postale.