Madame, Monsieur,
La douleur est un symptôme fréquemment rapporté par les personnes vivant avec un syndrome de compression vasculaire abdomino-pelvienne. Toutefois, à ce jour, les données scientifiques disponibles concernant les caractéristiques de ces douleurs et leur impact sur la qualité de vie restent très limitées.
Objectif de l’étude
L’objectif principal de cette étude est d’améliorer la compréhension des syndromes de compressions vasculaires abdomino-pelviennes, en caractérisant les douleurs associées ainsi que leur retentissement sur la qualité de vie.
Les objectifs complémentaires sont d’identifier les symptômes les plus fréquemment observés et les pathologies associées, afin d’améliorer la reconnaissance de ces syndromes et de permettre le développement de travaux de recherche ultérieurs visant à mieux comprendre leur origine et leur évolution.
Déroulement de l’étude
Cette étude repose sur la participation à un questionnaire auto-administré, accessible en ligne.
Le questionnaire est anonyme et comprend environ 4 parties, pour un total d’environ 40 questions.
Le temps nécessaire pour y répondre est estimé à environ 20 minutes. Si besoin, vous pouvez vous faire accompagner par une personne de confiance pour vous aider à le remplir.
Les questions portent notamment sur :
- vos caractéristiques personnelles et médicales générales (âge, sexe, diagnostic, parcours de soins et autres) ;
- la présence, la nature et l’intensité des symptômes ressentis ;
- l’impact de ces symptômes sur votre vie quotidienne (activités, mobilité, sommeil, humeur, relations sociales).
Bénéfices et risques
Votre participation à cette étude est libre et volontaire.
Aucun risque particulier n’est associé à votre participation. Vous pouvez refuser de participer ou vous retirer de l’étude à tout moment, sans avoir à vous justifier et sans conséquence sur votre prise en charge médicale.
Informations réglementaires
Dans le cadre de cette étude, un traitement informatique de vos données personnelles est mis en œuvre.
Les données médicales vous concernant seront codées (sans mention de votre nom ni de vos coordonnées) et transmises au promoteur de la recherche afin d’analyser les résultats au regard des objectifs de l’étude.
Elles seront conservées jusqu’à la rédaction du rapport final, puis archivées conformément à la réglementation en vigueur.
Conformément au Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD), vous disposez des droits suivants :
- droit d’accès à vos données ;
- droit de rectification ;
- droit d’effacement ;
- droit d’opposition au traitement ;
- droit à la limitation du traitement ;
- droit à la portabilité des données.
Ces droits peuvent être exercés auprès du délégué à la protection des données du promoteur (contact.dpo@drawyourfight.org). En cas de réclamation, il est possible de contacter la Commission National de de l’Informatique et des Libertés (CNIL) au 3 Place de Fontenoy 75334 PARIS ou sur https://www.cnil.fr/webform/adresser-une-plainte
Encadrement de la recherche
Conformément à la loi de Santé Publique :
- Cette étude a reçu l’accord du Comité de Protection des Personnes Nord Ouest I, le 09.03.2026 et est enregistrée sous le numéro 2026-A00079-42.
- Les résultats globaux de celle-ci vous seront transmis par l’intermédiaire de l’association DRAW YOUR FIGHT et l'association Espoir de Noisette.
Nous vous remercions vivement pour votre confiance et votre participation. Pour toute question ou information complémentaire, vous pouvez contacter l’investigateur principal de cette recherche (camille.racca@drawyourfight.org).
Si vous souhaitez recevoir le formulaire sous sa version papier, il vous est possible de contacter l’attachée de recherche (julia.franken@drawyourfight.org) afin qu’il vous soit transmis gratuitement par voie postale.